“Trött är fel ord: Om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS”

Trött är fel ordAngelägen, skrämmande och läsvärd

En djupt berörande samling sanna berättelser direkt ur verkligheten; en verklighet där utsatta, osynliggjorda människor tvingas leva sin allra värsta mardröm dag in och dag ut, år efter år… ett plågsamt liv som ytterligare förvärras av samhällets fördomar och okunskap, bristfällig vård och myndigheternas kränkande, brutala och ofta även rättsvidriga behandling.

Myalgisk Encefalomyelit (ME) är en livslång, obotlig och svårt funktionsnedsättande neuroimmunologisk sjukdom som påverkar så gott som alla kroppens aspekter, bl a immunsystemet, nervsystemet, andningen, hormonsystemet, hjärt- och kärlsystemet, muskler, skelett samt mage och tarm. ME kännetecknas bl a av extrem uttröttbarhet och omfattande, långvarig utmattning/kraftlöshet som förvärras av mental och fysisk påfrestning, eftersom kroppen inte klarar av att producera tillräckligt med energi snabbt nog för att ersätta den energi som förbrukas. ME kan drabba vem som helst: män, kvinnor och barn, och uppstår ofta i samband med en infektion. Hälsotillståndet för en person som drabbats av ME varierar ofta kraftigt både på kort och lång sikt, och skillnaderna är mycket stora från person till person. Läs mer om ME här »

(ME kallas i Sverige även ‘kroniskt trötthetssyndrom’, men det vore bra att undvika denna term eftersom den är missvisande och dessutom lätt blandas ihop med andra diagnoser och symptom som t ex ‘kronisk trötthet’ och ‘trötthetssyndrom’.)

Boken Trött är fel ord: Om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS handlar i första hand egentligen inte om sjukdomen som sådan, utan om några av de drabbade personerna och deras livssituation som helhet; hur deras liv och relationer förändrats sedan sjukdomen kom in i bilden, vilka utmaningar och svårigheter de mött, hur de bemötts på vårdcentraler och hos Försäkringskassan, och hur de lärt sig leva med och hantera de nya förutsättningarna. Tro nu inte att det här är en rad känslomässigt manipulativa, snyftiga tyck-synd-om-mig-historier, för det är det verkligen inte. Det är sakliga och personliga skildringar av hur den faktiska situationen ser ut, och de medverkande uttrycker mellan raderna förvånansvärt mycket hopp, livsmod och inre styrka. Oerhört starkt och modigt berättat av alla de medverkande, bravo!

Situationen för dessa medförfattare varierar väldigt mycket. De lindrigast drabbade personerna kan utföra ungefär hälften av det arbete de kunde när de var friska, medan de svårast drabbade är helt sängbundna och knappt klarar av att äta på egen hand. I många av fallen handlar det om mycket komplicerade, plågsamma och funktionsbegränsande tillstånd med långvariga symptom såsom ihållande yrsel som gör att de inte kan stå upp utan stöd, intensiva influensasymptom och feber som aldrig går över, sömnlöshet eller enorma sömnbehov; skakningar, kramper och kollapser; ljud- och ljuskänslighet som gör det omöjligt att använda en dator, läsa en bok, umgås eller ens föra ett samtal; hjärndimma, minnesproblem och koncentrationsstörningar som gör att det blir omöjligt att ta in information eller följa enkla instruktioner; överväldigande värk i muskler och leder, kraftigt illamående och kräkningar, överkänslighet mot födoämnen och mediciner, synrubbningar, magproblem, stelhet, “konstant bakfylla”, extrem matthet/kraftlöshet, kraftiga svettningar och frossa, överkänslighet mot temperaturskillnader och låga eller höga temperaturer, att inte kunna sitta upp/hålla kroppen i upprätt ställning mer än några minuter i taget, kraftiga blodtrycksfall, migrän, hjärtklappning, bröstsmärtor, snabb och oförklaring viktuppgång osv osv osv.

Soffhäng med vännerna, läsa en bok, ta ett varmt bad eller en lång dusch, bläddra i en tidning, äta middag tillsammans med familjen, titta på tv en stund, gå en promenad i skogen, leka med barnen, lösa ett korsord, lyssna på musik, prata i telefon med en kompis, handarbeta, bada bastu, gå på bio, ta ett glas vin till maten, påta i trädgården… Det som tidigare upplevdes som vila och avkopplande nöjen är numera enorma påfrestningar – kanske helt ogenomförbara – för många av de ME-drabbade.

Inte nog med att alla dessa problem gör många av de drabbade isolerade och helt beroende av andras hjälp när det gäller ren överlevnad och så grundläggande saker som att handla matvaror, betala räkningar, städa, diska, tvätta osv. Lägg därtill yttre faktorer såsom läkare som rycker på axlarna och förnekar att sjukdomen ens finns, arbetsgivare som skyndsamt säger upp personen i fråga, totalraserad privatekonomi, vänner och bekanta som av okunskap och rädsla vänder ryggen till, Försäkringskassans upprepade avslag på ansökningar om sjukpenning/sjukersättning – många gånger med efterföljande fleråriga, kostsamma rättsprocesser – och de sociala myndigheternas nonchalans och byråkratiska förhållningssätt när det gäller behov av ytterligare hjälp i form av t ex personlig assistent, färdtjänst, hemtjänst eller försörjningsstöd…

Berättelserna är personliga, öppenhjärtliga och mångfacetterade, och man förstår genast att det inte handlar om “någon annan”; detta är något som skulle kunna drabba precis vem som helst: dig själv, din bästa vän, din syster eller din son… helt vanliga män och kvinnor i olika åldrar, olika yrkeskategorier, med olika livsstilar och från olika samhällsskikt. Det enda de alla har gemensamt är sjukdomen och en innerlig vilja att leva.

Ett av bokens huvudsakliga syften är att vara en röst ut i samhället för alla de tusentals drabbade som inte själva klarar av att göra sig hörda, och det tycker jag den lyckas jättebra med. Att ge en rättvis, informativ och övergripande men samtidigt personlig helhetsbild av en sjukdom som tar sig så olika uttryck från person till person är verkligen ingen lätt uppgift, så redaktören Britt-Marie Thurén har tveklöst gjort sig förtjänt av en stor eloge.

Förutom de personliga berättelserna innehåller boken även flera läsvärda faktaavsnitt, korta redogörelser om det aktuella forskningsläget samt erfarenheter ur en specialistläkares perspektiv. Det är en genomtänkt samling texter, som dessutom är fint redigerade. Jag tycker om omslagets design också, det känns passande.

Boken är lätt att läsa på så sätt att den inte innehåller en massa invecklade medicinska termer eller långa vetenskapliga utläggningar, så den passar lika bra till anhöriga och vänner som till läkare och annan vårdpersonal, personal på Försäkringskassan, vårdutbildningar, kommun och myndigheter samt media, politiker osv.

Många ME-drabbade som läst denna bok har uttryckt sig mycket positivt och med glädje, inte bara för att boken fungerar som ett sätt att medvetandegöra samt öka synbarheten och förståelsen hos andra, utan även som en bekräftelse för en själv på att man inte är ensam, att det finns andra som befinner sig i liknande situationer som förstår precis vad det handlar om utan att man behöver försöka förklara, rättfärdiga eller bevisa något.

Just det är för övrigt en brännpunkt som återkommer gång på gång både i bokens berättelser och i andra diskussioner kring ME; att som drabbad ständigt bli bemött med okunskap och brist på acceptans, att bli misstrodd, ifrågasatt, nedvärderad, “idiotförklarad” och anklagad för att vara inbillningssjuk. Mycket kring ME är det ju svårt att påverka och förändra som läget ser ut just nu – speciellt med tanke på att det i dagsläget inte finns varken botemedel eller någon egentlig behandling – men det här med de kringliggande problemen i samhället (okunnigheten, fördomarna, bristerna i sjukvården, bristerna i socialförsäkringen osv) och hur de drabbar både de sjuka och deras anhöriga, det skulle ju faktiskt relativt lätt gå att förändra med hjälp av fakta och information. Det är så fruktansvärt onödigt att människor som varje dag kämpar för sin överlevnad dessutom ska måsta slåss mot de instanser i samhället som ju egentligen finns till för att hjälpa och stötta… Det är en av anledningarna till varför en bok som denna är så himla viktig och betydelsefull.

Trött är fel ord är informativ, gripande, rörande och sorglig… den väcker naturligtvis starka känslor, men även många frågor och tankar. Hur kan det komma sig att en så här vanligt förekommande sjukdom fortfarande är så okänd bland läkare och folk i allmänhet? Varför skrivs det inte mer om ME i media om de drabbades fruktansvärda situation? Varför tilldelas det så otroligt lite pengar till forskning om ME, jämfört med andra liknande sjukdomar? Och hur i hela friden kan samhället acceptera att ME-drabbade bemöts på detta hjärtlösa, okunniga och rättsvidriga sätt av både läkare, myndigheter och andra instanser?! Hur många fler liv ska utförsäkringarna få förstöra innan svenska folket vaknar upp och inser vad som pågår? Vad kan jag göra för att förändra situationen? När vardagen är en levande mardröm så spelar varje dag roll – vad krävs för att nå makthavarna och få dem att inse hur brinnande dessa frågor är? Hur kan vi skapa förbättring både på kort och lång sikt? Det duger helt enkelt inte att skjuta upp detta på framtiden, det måste börja hända något NU!

Denna bok har potential att spela en otroligt viktig roll på många plan, även i samhällsdebatten, men det förutsätter att de som läser den vågar ta till sig dess budskap och se situationen precis som den är – utan att skygga undan eller backa tillbaka in i den trygga föreställningsvärld där illusionen om den “fina svenska sjukvården” och “det svenska trygghetsnätet” fortfarande inte har genomskådats. Det kräver mod, mycket mod. Inte minst för att ME ju faktiskt är en sjukdom som kan drabba precis vem som helst, när som helst…

Med tanke på de starka reaktionerna denna bok väckt hos inte bara mig själv utan även mina anhöriga, ME-drabbade vänner och andra bekanta, kan jag lova att den är både relevant, skakande och läsvärd. Jag önskar innerligt att den här boken blir läst av så många personer som möjligt, så snart som möjligt.

Ytterligare information om ME och boken Trött är fel ord hittar du hos rme.nu, där du även kan köpa den.

Se även mitt tidigare inlägg ”Trött är fel ord: Om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS” med ett utdrag ur boken, och intressant fakta hämtad från pressreleasen.

Bokfakta

Titel: Trött är fel ord: Om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS
Redaktör: Britt-Marie Thurén
Språk: Svenska
Format: Häftad
Utgiven av: Recito Förlag
Utgivningsland: Sverige
Utgivningsår: 2011
ISBN: 978-91-86819-69-9

Köp boken
“Trött är fel ord” kan beställas via RME här >>

Mer information om ME
Myalgisk Encefalomyelit (Gotahälsan)
Riksföreningen för ME-patienter (RME)
Information om Myalgisk Encefalomyelit (me-cfs.se)
Dr Sarah Myhill
The Hummingbirds’ Foundation for ME

Tidningsartiklar om ME
Fånge i sin egen kropp (dn.se)
Artikel om ME i 16 miljonerklubbens tidning oktober 2011 (.pdf, 690 kB)
Han hoppas hitta bot för sjuk trötthet (dn.se)
Malin ligger i sängen 23 timmar om dygnet (expressen.se)

Fler personliga berättelser av ME-drabbade
Thoughts about ME: Don’t Think! Just Do! (Personligt och väldigt berörande!)
Modstulen: Mänskliga rättigheter är ingen självklarhet för den som är sjuk
Amandas berättelse (Fruktansvärd och skakande läsning, men viktig!)
På väg mot utförsäkring med ME/CFS
Att leva med en kronisk sjukdom som ME/CFS
Tuzzan: ME – ett osynligt helvette

Relaterade böcker av intresse
Den alldeles nyss utgivna norska boken De bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom av Jørgen Jelstads beskriver hur situationen ser ut för ME-drabbade, det senaste inom forskningen, hur det kommit sig att sjukdomen blivit så omstridd, och varför de sjuka blivit så misshandlade inom sjukvården.

Läs mer om Jelstads bok på debortgjemte.com

 

Publicerat i: Betyg: 4/5, Hälsa, Samhälle, brott & politik, Svenska böcker