Vad är ME, Myalgisk Encefalomyelit?

Myalgisk Encefalomyelit (ME) är en kronisk och svårt funktionsnedsättande neuroimmunologisk sjukdom som påverkar så gott som alla kroppens aspekter, och kännetecknas av bl a omfattande, långvarig och handikappande utmattning/kraftlöshet/energisvikt som förvärras av fysisk och mental påfrestning. ME kan drabba vem som helst: män, kvinnor och barn, och uppstår ofta i samband med en infektion.

Myalgisk Encefalomyelit (ME, G93.3, Kroniskt trötthetssyndrom) är en kronisk och svårt funktionsnedsättande neuroimmunologisk – möjligtvis autoimmun – sjukdom som bl a innebär stora störningar i det centrala nervsystemet och immunsystemet, och som gör att kroppen inte klarar av att producera tillräckligt med energi snabbt nog för att ersätta den energi som förbrukas.

ME påverkar så gott som alla kroppens aspekter; bl a nervsystemet, immunsystemet, hormonsystemet, hjärt- och kärlsystemet, andningen, muskler, skelett samt mage och tarm.

Hälsotillståndet för en person som drabbats av ME varierar ofta kraftigt både på kort och lång sikt, och skillnaderna är mycket stora från person till person.

Sjukdomen kan medföra allvarliga begränsningar inte bara fysiskt utan även när det gäller mental påfrestning, sinnesintryck och exempelvis att hålla kroppen i upprätt ställning. Många av de som är svårt drabbade är antingen rullstolsbundna, sängbundna och/eller bundna till hemmet. ME kan i vissa fall leda till döden.

Ett av de vanligaste symptomen är en långdragen, förlamande utmattning/kraftlöshet/energisvikt som förvärras av bl a fysisk och mental ansträngning, och som inte kan vilas bort. Andra vanliga besvär är olika typer av smärta, sömnrubbningar, kognitiva problem, infektionskänslighet, överkänslighet mot stress och sinnesintryck (ljud, ljus, lukter osv), ihållande influensaliknande symptom, feber, stora viktförändringar, problem med minne och inlärning, oförmåga att bearbeta information, koncentrationssvårigheter, hjärndimma, desorienterande yrsel och svimningsanfall, temperaturregleringsstörningar, matallergier, IBS och matsmältningsbesvär mm.

Om du har svårt att föreställa dig hur det skulle kännas, tänk dig att du har influensa, magsjuka, PMS, är riktigt bakfull och nyss sprungit maraton. Samtidigt. Alltid.

Det är väldigt vanligt med oproportionerligt lång återhämtningstid efter minsta lilla ansträngning. (Jämför exempelvis med ett gammalt mobiltelefonbatteri som måste laddas hela natten, men som ändå slår av telefonen redan efter ett enda samtal eller ett sms.)

Många ME-drabbade har snäva gränser för hur aktiva de kan vara. Om dessa gränser inte respekteras blir konsekvenserna vanligtvis att en lång rad olika symtom förvärras eller tillkommer (omedelbart eller med en fördröjning upp till 24-72 timmar), och att försämringen håller i sig under dagar, veckor, månader eller år. Den medicinska termen för detta är aktivitetsutlöst neuroimmun utmattning (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion, PENE), men ibland används även den äldre benämningen aktivitetsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM). Det går inte att trappa upp aktiviteten för att tänja på gränserna; upprepad överansträngning byggs upp och lagras, och får allvarliga konsekvenser. Risken för bestående försämringar är stor, chanserna för framtida förbättringar minskar avsevärt, och kraftig överansträngning kan i värsta fall leda till döden.

Många personer med ME är helt sängbundna och tillbringar all sin tid – dag efter dag, år efter år – i mörklagda rum utan att ens kunna äta, gå på toa eller hålla sig rena på egen hand; fullständigt beroende av andras hjälp för sin överlevnad. Situationen ser väldigt olika ut från person till person, men för många betyder även en “lindrig” version av ME att de inte längre kan exempelvis jobba, gå ut och fika med vännerna, handla matvaror, ta en skogspromenad, äta middag tillsammans med familjen, lyssna på musik, cykla, gå på bio, göra bankärenden, dammsuga, åka buss, dansa, tvätta kläder, köra bil, leka med sina barn eller läsa en bok.

De svåra fallen av ME är mer invalidiserande än de flesta andra sjukdomstillstånd i världen, och de drabbade mår ungefär lika dåligt som cancerpatienter som genomgår cytostatikabehandling/kemoterapi eller HIV-patienter i slutstadiet (omkring två veckor innan de avlider). Andra sjukdomar man kan dra paralleller till är MS, Lupus och Polio.

ME är en relativt vanlig sjukdom (betydligt vanligare än exempelvis bröstcancer eller lungcancer), och har varit känd under detta namn ända sedan 1930-talet. ME kan drabba vem som helst: män, kvinnor och barn i alla folkgrupper och samhällsskikt i hela världen.

De flesta insjuknar efter en bakterie- eller virusinfektion. Andra insjuknar i samband med vaccination, fysiskt trauma, långvarig extrem stress, anestesi, exponering av miljöföroreningar, kemikalier och tungmetaller mm.

Det finns idag inget känt botemedel och ingen effektiv behandlingsmetod. ME ses som en livslång, kronisk sjukdom och chansen att tillfriskna helt är väldigt liten (ca 4-6% bland vuxna).

Det är utan tvekan en mycket plågsam livssituation för de drabbade. Ofta förvärras dessutom situationen ytterligare pga den stora okunskap som tyvärr fortfarande råder bland många läkare och annan vårdpersonal, vilket i sin tur leder till bristfällig eller i värsta fall utebliven eller felaktig vård. Samhällets okunskap och fördomar är även de ett stort problem. I många fall är myndigheternas hänsynslösa, kränkande och ofta rent rättsvidriga bemötande det största problemet av dem alla. Ett mycket vanligt exempelvis på detta är utförsäkringar och nekad ersättning från sjukförsäkringssystemet med mångåriga juridiska processer i domstol som följd för att försöka överklaga dessa avslag, trots att det utifrån dagens medicinska forskningsläge utan någon som helst tvekan framgår att detta handlar om en obotlig livslång sjukdom som medför mycket stora funktionsnedsättningar, vilket oftast gör det helt omöjligt för de drabbade att arbeta. Många svårt ME-drabbade tvingas upprepade gånger, under hot om indragen ersättning, att genomgå så kallad arbetslivsinriktad rehabilitering i form av arbetsprövning osv trots att (de pålästa, kunniga) läkarna bestämt avråder, trots att de är svårt sjuka utan sannolik chans att tillfriskna ens delvis, och trots den uppenbara risken för allvarliga bestående försämringar…

Myalgisk Encefalomyelit (ME) kallas i Sverige även ‘kroniskt trötthetssyndrom’, men det vore bra att undvika denna term eftersom den är missvisande och dessutom lätt blandas ihop med andra diagnoser och symptom som t ex ‘kronisk trötthet’ och ‘trötthetssyndrom’.

Om du misstänker att du själv har ME
Sök i första hand hjälp hos en läkare som har god kunskap om ME (på din egen vårdcentral, Gottfriesmottagningen, eller om du har råd och möjlighet att söka privat är ME-mottagningen på Gotahälsan i Mjölby ett av de allra bästa alternativen). Om du inte hittar någon som redan har kunskapen, försök hitta en läkare som är villig att lära sig, och ta med dig info om sjukdomen till läkarbesöket: Riksföreningen för ME-patienter (RME) har mycket bra kostnadsfria kortfattade faktablad för nedladdning, och även infomaterial riktat till läkare och vårdpersonal. Gotahälsans infosida är jättebra. Dokumentet ME/CFS Primer for Clinical Practitioners är också jättebra och kostnadsfritt, en sammanfattning på svenska finns att få hos RME. Se även 1177/Vårdguiden: ME/CFS.

Vad kan du göra?
Sprid informationen vidare! ME är än idag en förvånansvärt okänd sjukdom, så det är jätteviktigt att kunskapen sprids. De allra flesta läkarna i Sverige känner inte alls till ME, och ger tyvärr ofta råd som bara förvärrar situationen. Det behövs massor av pengar till i första hand biomedicinsk vård och biomedicinsk forskning samt kompetenshöjning inom primärvården, upprättande av specialistkliniker/kunskapscentra och opinionsbildning bland allmänheten som ju är de som har makten att ställa krav på politiker och myndigheter. Och kanske viktigast av allt, att alla lär sig känna igen de tidiga tecknen på ME – eftersom en tidig diagnos kan vara helt avgörande.

Patientföreningen RME har ett särskilt konto för donationer till biomedicinsk forskning, bankgironummer 136-7481.

Läs mer
Riktigt bra sammanfattningar av denna sjukdom och dess symtom, förlopp, orsaker, behandlingar mm hittar du bland annat hos Riksföreningen för ME-patienter och Gotahälsan.

Information på engelska hittar du bl a här The Hummingbirds’ Foundation for M.E. och här www.cortjohnson.org.

~*

Källor (som de stod 2014-05-11):
Gotahälsan, Gotahälsans infosidas källförteckning
IACFS/ME: ME/CFS Primer for Clinical Practitioners
1177/Vårdguiden: ME/CFS
Viss, Stockholms Läns Landsting: ME/CFS (Kroniskt trötthetssyndrom)
Riksföreningen för ME-patienter
The Hummingbirds’ Foundation for M.E.
www.cortjohnson.org
Phoenix Rising

Sidan senast uppdaterad 2014-05-11.