ME är inte “trötthet”: Att försöka gömma en atombomb i en tändsticksask

Laura Hillenbrand, citat

“This illness is to fatigue what a nuclear bomb is to a match. It’s an absurd mischaracterization” ~ Laura Hillenbrand

Idag sprids återigen felaktig information om “kroniskt trötthetssyndrom” i media. Vad hände med faktagranskning och källkritik??

Deras spekulationer är helt osanna när det gäller personer med den neuroimmunologiska sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit (ME), som tråkigt nog av okunniga ofta klumpas ihop med “Chronic Fatigue Syndrome (CFS)”, generell långvarig trötthet. Om du läser artiklarna, gör det i så fall med en mycket kritisk blick!

Naturligtvis går det inte att behandla en allvarlig neuroimmunologisk sjukdom, som även har autoimmuna inslag, med samtalsterapi och motion. Det säger ju sig självt. Lika lite som det hjälper andra liknande sjukdomar som exempelvis MS, Parkinsons, Polio, Reumatoid Artrit, Typ 1 Diabetes, eller cancer.

Deras spekulationer om påstådda “irrationella rädslor” ter sig fullständigt absurda i förhållande till de biologiska bevis från seriös biomedicinsk forskning som dokumenterar och beskriver de fysiska avvikelserna ME-drabbades kroppar har i respons till fysisk (och mental) ansträngning, dvs bevisar att det faktiskt är skadligt.

Den så kallade “forskningen” som ligger till grund för dessa påståenden, som gäller långvarig trötthet (inte neuroimmun ME!), kommer från en liten grupp hårt kritiserade brittiska psykologer, vars oseriösa studier sedan lång tid tillbaka är ökända pga deras ovetenskaplighet, brist på objektiva evidens, en lång rad genomgående metodologiska problem, manipulerad statistik (siffror och definitioner ändrade i efterhand), osv osv osv.

De “positiva effekterna” de pratar om är minimala, och finns endast att hitta i vissa subjektivt självskattade aspekter för en mycket liten del av deltagarna (färre än 16%). Inga objektiva värden visade någon som helst kliniskt betydelsefull förbättring, dvs folk blev inte friskare. Förbättringen höll inte heller till långtidsuppföljningen.

Varför rapporterar inte svensk media istället om de fantastiska framsteg som den seriösa biomedicinska forskningen gör, inte ens när det gäller Nobelpristagare, en grupp radiologer vid välrenommerade Stanford University som förra året gjorde banbrytande upptäckter med hjälp av magnetisk resonanstomografi (MR-kamera), eller Japanska studier – hyllade världen över – som påvisade inflammation i hjärnan hos ME-drabbade?

Varför är jag så passionerat engagerad i dessa frågor? Därför att ansträngning utöver det man tål kan vara LIVSFARLIGT för ME-drabbade! Flera personer som tvingats till den här typen av “behandling” har blivit svårt handikappade för livet, även jag själv. Flera har till och med dött. Desinformation och diskreditering av svårt sjuka på det här sättet är fullständigt oacceptabelt!

Vad säger seriös forskning om ME/CFS?

För den som vill läsa aktuella och faktabaserade, väl researchade artiklar kan jag rekommendera bl a följande:

Relevanta pressreleaser med anledning av dagens “nyhets”rapportering:

En serie korta videoklipp som lättbegripligt förklarar problemen med studien:
The Pace Race by MEAnalysis (YouTube)

ME-drabbades egna personliga erfarenheter av faran med aktivitetsökning:
Faran med aktivitetsökning vid ME/CFS av Britt-Marie Thurén
Riksföreningen för ME-patienter: Faran med aktivitetsökning vid ME/CFS (.pdf)

Eller varför inte någon av intervjuerna med ME-drabbade författaren Laura Hillenbrand, aktuell nu när hennes bok Unbroken (Obruten) filmatiserats i regi av Angelina Jolie:

För den som vill gå på djupet, här är ett litet axplock av den forskning som fokuserat just på farorna med denna typen av “behandlingar”:

Och för detaljerad kritik av studierna med referenser osv:
“Metodologiska problem i studier av kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning för behandling av ME/CFS” av Sten Helmfrid

För fler djupgående artiklar om och analyser av den aktuella seriösa ME och CFS-forskningen världen över kan jag varmt rekommendera Cort Johnsons webbsida Health Rising och diskussionsforumet Phoenix Rising. På Twitter finns bl a Tom Kindlon.

För den som föredrar nåt enkelt beskrivet på svenska har jag skrivit en sammanfattning av problematiken här:

Urvalskriteriet för patientgruppen i just denna studie från 2011, som nyhetsartiklarna handlar om, är långvarig trötthet. Inga andra symptom krävdes. Hur relevant tror du själv det är för en person som är svårt sjuk i en neuroimmun (möjligtvis autoimmun) sjukdom; en sjukdom som i väldigt många fall leder till mycket svår funktionsnedsättning (sängbundenhet mm), eller i värsta fall döden?

Granskar man studien i detalj konstaterar man snabbt att inga objektiva värden visade någon kliniskt betydelsefull förbättring. Vissa små förbättringar fanns i vissa självskattade aspekter för en liten del av deltagarna (färre än 16%) men deltagarna blev inte friskare eller mer vältränade, fick inte ökad funktionsförmåga/ökade aktivitetsnivåer, blev inte mindre deprimerade, fick inte mindre ångest osv. Finns inte heller nåt i statistiken som tyder på att folk kunnat jobba/studera mer, inte heller nåt som tyder på att nyttjandet av sjukförsäkring/sjukskrivning gått ner heller. Föga imponerande resultat, med andra ord…

Deras hypotes, som efter flera årtionden fortfarande inte lyckas bota en endaste patient eller presentera ett enda bevis, förnekar inte bara det faktum att ME-drabbade uppvisar fysiologiska avvikelser efter ansträngning (förändringar i genuttryck, syreupptag, oxidativ stress, energiproduktion/metabolism, sänkt anaerob tröskel osv; objektivt mätbart genom bl a CPET-teknik) och motsäger facklitteraturen i stort.

De förnekar genom sina påståenden dessutom alla de biomedicinska kroppsliga avvikelserna som seriös forskning gång på gång dokumenterat inom bl a immunologi, infektion och epidemiologi, neurologi och det autonoma nervsystemet, endokrinologi, kardiologi, inflammation/autoimmunitet, exercise physiology, brain imaging, möjliga biomarkörer, mikrober i mage och tarm, metabolism, patogener etc etc etc. (De försöker förklara bort det som “vanlig träningsvärk” och/eller inbillning.)

Deras hypoteser är byggda på en sjukdomsteori som går ut på att kärnan i problemet är att patienterna “bara har felaktiga tankar/uppfattningar och felaktiga beteenden” och att det är det som upprätthåller sjukdomen dvs gör så de inte blir friska. De förnekar alltså de biomedicinska evidens som finns vad gäller fysiologiska avvikelser och kroppsliga sjukdomsprocesser.

Jag misstänker att jag inte är ensam om att dra paralleller till de så kallade “klimatskeptikerna” som hävdar att termometrarna mäter fel…

Varför hävdar jag att studien är ovetenskaplig? Här är ett urval av några få exempel:

  • den saknade kontrollgrupp.
  • den var oblindad.
  • redogör inte för eventuell placebo-effekt.
  • använde inga objektiva mätredskap, som exempelvis aktometer/stegräknare osv.
  • använde Oxford-kriterierna för att välja ut patienter = endast 6 månaders trötthet krävs, behövde alltså inte ha MEs kardinalsymptom Post-Exertional Malaise/Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PEM/PENE); inga andra symptom heller.
  • de redogör inte för det jäviga urvalet av deltagare: det är troligt att en stor del av de patienter som ursprungligen bjöds in att delta insåg att KBT och/eller GET troligtvis skulle kunna komma att påverka deras hälsa negativt, och att de därför lär ha tackat nej till att delta. Grundförutsättningen att deltagaren måste vara tillräckligt frisk för att vid upprepade tillfällen kunna ta sig till och från stället där studien genomfördes, och dessutom frisk nog att kunna delta i aktiviteterna, utesluter naturligtvis en mycket stor andel av (den mycket dåligt definierade) patientgruppen, och ger därför ett väldigt missvisande resultat för studien som helhet eftersom de trots dessa jäv påstår att deras slutsatser gäller hela patientgruppen oavsett svårighetsgrad, symptombild, hur länge de varit sjuka, ålder, samsjuklighet osv…
  • utesluter inte personer med primär psykiatrisk diagnos.
  • så gott som allt baseras på självskattningsskalor, så om en deltagare exempelvis säger att de “känner sig bättre” fast ändå inte blivit mindre sjuk, inte fått minskade symptom och inte kan göra mer, så räknas det ändå i statistiken som att de “tillfrisknat”.
  • de som “blivit bättre” benämns som “tillfrisknade”, även om deras nya funktionsnivå är i nivå med en 80-årings.
  • de redogör inte inte heller för den stora andel deltagare som blev kraftigt försämrade, hoppade av osv, eller vilka effekter/skador de försämringarna medförde på lång sikt.
  • att de i efterhand manipulerade siffrorna (ändrat siffrorna för vad som ska definieras som frisk resp sjuk) = en deltagare kan vara sjukare i slutet av studien än i början, men ändå benämnas “tillfrisknad”.
  • de vägrar lämna ut data från grundstudien till allmänheten, trots flera upprepade Freedom of Information requests.
  • en av grundstenarna i deras hypotes är att “deconditioning” är en betydande faktor, dvs att patienterna antas bli sämre pga av inaktivitet. den här aktuella rapporten som nu kom ut motbevisar ju denna hypotes.
  • osv osv osv… finns hur mycket som helst att kritisera!

De “fantastiska förbättringar” de pratar om är i faktiska siffror exempelvis 6-minutersgångtestet. Där visar siffrorna en ökning från 344 till 379 meter efter Graded Exercise Therapy (men inte i långtidsuppföljningen). Jämför detta en frisk människa som hinner gå ca 600 meter, eller 402 meter för en hjärtpatient med klass 3 hjärtsvikt. 379 meter ligger även under gränsen som avgör om en lungpatient är i behov av lungtransplantation. Denna test tar naturligtvis inte hänsyn till PEM/PENE-konsekvenser efteråt.

Deras manipulativa och missledande presentation av dessa data försöker uppenbarligen få folk att tro nåt helt annat… :(

Den där “rädslan” då? Jag personligen tycker det är skrämmande att såna osanna spekulationer ogenerat presenteras som “medicinsk fakta” i media. Skrämmande med så mycket okunskap bland svenska läkare. Skrämmande att det finns läkare som förordar “behandling” som ger permanent försämring av en redan kronisk allvarlig sjukdom.

Som kuriosa kan väl även nämnas att en studie som gjordes några år tidigare, utförd av bl a en av författarna till den nu aktuella studien, kom fram till att patienter med kronisk trötthet utan psykiatrisk samsjuklighet inte lider av träningsfobi. (Jag har själv inte granskat den i detalj, så hur tillförlitlig den är låter jag vara osagt.)

(Med reservation för att detta nu är en förenkling, och ev slarvfel pga att jag är väldigt förbannad!)

Avslutningsvis vill jag citera dr Charles Shepherd, medicinsk rådgivare, ME Association UK; ett utdrag ur deras pressmeddelande med anledning av studien i fråga:

“This approach does not acknowledge the muscle, brain and immune system abnormalities in ME/CFS, which help to provide a physical explanation for the debilitating central (brain) and peripheral (muscle) fatigue that occurs in this illness. Feedback from patients [...] consistently indicates that around 25% find exercise programmes to be of no value. Around 50% report that their condition worsens as a result. So the real reason why cognitive behaviour therapy and graded exercise therapy are not producing significant benefits across the whole ME/CFS population is that they are based on a flawed model of illness causation. They are are not taking account of the medical complexities involved. In our experience, patients with ME/CFS are highly motivated to get better.” källa

Läs gärna även inlägget jag skrev tidigare: Vad är ME, Myalgisk Encefalomyelit? Där finns ännu fler länkar till bra fakta.

UPPDATERING 19 jan: Jag har publicerat ett nytt inlägg med några av experternas kommentarer här: ME är inte “trötthet”, del 2. Detta vill du inte missa..!

UPPDATERING 22 jan: Nytt inlägg med fler citat från de världsledande experterna, ME är inte “trötthet”, del 3.

UPPDATERING 25 jan: Nytt inlägg med ytterligare vetenskaplig fakta som motbevisar desinformationen, ME är inte “trötthet”, del 4.

 

Publicerat i: Osorterat